Biolojia ya RA: Kuunganishwa na Wengine

Orodha ya maudhui:

Biolojia ya RA: Kuunganishwa na Wengine
Biolojia ya RA: Kuunganishwa na Wengine
Anonim

Unapokuwa na ugonjwa wa baridi yabisi (RA) na kuchukua uchunguzi wa kibiolojia, chanzo bora zaidi cha ushauri wa maisha ya kila siku, vidokezo vya kukabiliana na hali hiyo na faraja inaweza kuwa watu walio katika mashua moja.

Watu wenye RA wanasema wanapenda kuungana na wagonjwa wengine katika vikundi vya usaidizi mtandaoni ili kushiriki mazungumzo ya uwazi kuhusu maisha ya kila siku na ugonjwa wao, ikiwa ni pamoja na jinsi wanavyodhibiti dawa zao. Lakini baadhi wanadokeza kuwa ni muhimu kutotumia vikundi hivi kama chanzo cha taarifa za matibabu.

Kujisikia Kama Sehemu ya Jumuiya

"Kuungana na wagonjwa wengine wa RA kunaweza kukupa usaidizi wa kihisia na hisia ya kuwezeshwa, pia. Inaleta hali ya urafiki miongoni mwetu sote, "anasema Amy Barron, ambaye huchukua uchunguzi wa kibiolojia kwa RA yake na anaishi katika Cincinnati.

Barron anaungana na wengine wenye RA kupitia kikundi cha kujitolea cha Chuo Kikuu cha Marekani cha Rheumatology's Advocates for Arthritis. Katika mazungumzo ya faragha ya mitandao ya kijamii, mara nyingi yeye hujibu maswali kutoka kwa watu ambao hawana jipya katika maisha na RA na kuchukua elimu ya kibiolojia.

“Mama mmoja mdogo alikuwa na matatizo ya kumtoa mtoto wake kwenye kiti cha gari, kwa hiyo niliweza kutoa mapendekezo fulani,” asema Barron, muuguzi aliyesajiliwa. “Watu wengine wanasema wana matatizo ya kusafisha bafu lao.

"Baadhi ya watu wanaongelea kuogopa kwenda kwenye biologic kwa sababu wanahofia madhara. Nawaambia usipoendelea na biologic madhara ya joint zako kutoka kwa RA yanaweza kuwa hata. mbaya zaidi."

Anasema ukweli kwamba yeye ana RA mwenyewe huwasaidia kushikamana. "Kujua tu kwamba una ugonjwa wa baridi yabisi, pia, huwasaidia kujiamini zaidi kuuhusu," anasema.

Watu walio na RA wanaweza tu kuonana na daktari wao wa baridi yabisi kila baada ya miezi michache. Wanaweza kuwageukia wenzao wazungumze kuhusu uzoefu wao kwa sababu “wanapata uhalisia” wa maisha ya kila siku wakiwa na RA, asema Cheryl Crow, mtaalamu wa matibabu katika Seattle. Aliunda kikundi cha wagonjwa mtandaoni kiitwacho Rheum to THRIVE, ambacho hukutana kila wiki.

“Mada ya biolojia hujitokeza mara kwa mara kama sehemu ya mazungumzo makubwa kuhusu hatari dhidi ya manufaa ya maamuzi mbalimbali ya matibabu na chaguzi za matibabu,” asema Crow, ambaye ana RA mwenyewe.

Anabainisha kuwa ingawa inasaidia kuunganishwa na marafiki kwa usaidizi wa kijamii, unapaswa kuwasiliana na daktari wako ili kujadili mahususi kuhusu matibabu yako ya RA.

“Kwa kweli ninaamini kwamba watu wengi wana nia njema,” anasema. “Lakini katika miongo miwili iliyopita ya kuishi na RA na kuwa sehemu ya makundi mengi ya mitandao ya kijamii, nimeona kiasi cha kutisha cha taarifa potofu au hofu isiyo ya lazima. -enyeji - haswa linapokuja suala la dawa, na biolojia haswa, pamoja na methotrexate.

“Kutafuta usaidizi na uthibitisho, badala ya maelezo ya matibabu, ndiyo matumizi yafaayo na yenye manufaa zaidi ya vikundi vya mitandao ya kijamii kwa wagonjwa wa RA.”

Msaada Unaweza Kupunguza Hofu

Stacy Courtnay, ambaye aligunduliwa kuwa na RA mwaka wa 2003, anawezesha Shirika la Arthritis la YES! Unganisha Kikundi cha Georgia. Anazungumza na watu mtandaoni katika mazungumzo ya kibinafsi ya mitandao ya kijamii Jumamosi ya pili ya kila mwezi, mara nyingi kuhusu biolojia. Anaishi Atlanta na anachukua elimu ya kibayolojia kwa kuwekewa maji.

“Unapopata ugonjwa kama vile RA kwa mara ya kwanza, inatisha sana, " Courtnay anasema. "Kisha utapata maagizo ya kibayolojia yako ya kwanza, na utaenda kwa Google mara moja kutafuta kila kitu kuhusu dawa hiyo. Hiyo inatisha sana pia, kwa sababu biolojia hupunguza mfumo wako wa kinga.”

Wakati baadhi ya washiriki wa kikundi chake walisema wanahofia kwamba biolojia inaweza kusababisha lymphoma au saratani nyingine, yeye na wengine walizungumza kuhusu utafiti unaoonyesha kwamba kutumia biologic kupunguza uvimbe kunaweza kupunguza hatari ya lymphoma.

Maswali ya kawaida ambayo Courtnay husikia katika kundi lake yanahusisha:

  • Itachukua muda gani kwa biolojia kupunguza dalili za RA
  • Madhara
  • Jinsi ya kuondokana na hofu kuhusu kujidunga
  • Jinsi ya kudhibiti infusions

Alishiriki na washiriki wa kikundi chake kwamba alichagua kuchukua dawa yake ya kibayolojia kwa kutiwa ndani kwa sababu alikuwa na wasiwasi kuhusu kuitikia dawa bila wafanyakazi wa matibabu kuwepo. Na anajadili maelezo ya matibabu yake.

“Infusions huchukua muda. Ninawaambia kwamba ninapoenda kwenye maabara ya uwekaji dawa, huwa hapo kwa saa nyingi ili kupata matibabu yangu, kisha nitafutiliwa mbali kwa saa kadhaa baadaye. Hata kwenye masomo ya kibayolojia, bado ninatatizika na uchovu wa RA, anasema Courtnay.

Anawaambia wale ambao ni wapya kwa infusions "kula na usingizi na kupanga mapema kwa siku za infusion, ili uweze kujitunza," asema. "Tunazungumza kuhusu ukweli kwamba na RA, ni sawa kusema. hapana wakati mwingine."

Kufuta Uongo Kuhusu Biolojia

Rick Phillips aligunduliwa na ugonjwa wa RA mwaka wa 2000. Amechukua sayansi tano tofauti za kibayolojia tangu wakati huo ili kujaribu kudhibiti ugonjwa wake na ametumia ugonjwa wake wa sasa tangu 2014. Anaongoza kikundi cha kuunganisha mtandaoni cha Arthritis Foundation kutoka nyumbani kwake huko Carmel, IN, na anasema mara nyingi hufafanua hadithi potofu kuhusu biolojia.

“Baadhi ya watu huja kwenye mazungumzo yetu na kusema, ‘Daktari wangu anataka nianzishe uchunguzi wa kibiolojia, na sitaki kuukubali.’ Wanajali kuhusu jina ‘biologic.’ Wanahusisha hili. na kitu cha kutisha au kibaya na huenda haelewi kuhusu manufaa, anasema.

“Mtu mmoja alipigana na kuchukua biolojia kwa miaka mingi kwa sababu hakuwa amekutana na mtu mwingine yeyote aliyeitumia. Nilimwambia kwamba kuchukua biolojia kulinirudishia maisha yangu. Aliniuliza, ‘Je, huogopi madhara?’ Nilimwambia kwamba nilikuwa na wasiwasi, lakini niliweka hofu hizo kando, na nimepata uzoefu mkubwa.”

Baadhi ya washiriki wa kikundi chake wanaishi vijijini mamia ya maili kutoka kwa mtu mwingine yeyote aliye na RA. Mitandao ya kijamii hutoa muunganisho na usaidizi ambao hawakuweza kupata vinginevyo, asema Phillips.

Washiriki wa kikundi chake mara nyingi hulinganisha uzoefu wao kwa kutumia biolojia tofauti kwa RA wao.

“Nina kisukari cha aina ya 1, kwa hivyo sina hofu ya kujidunga," anasema. "Lakini ninasikia baadhi ya watu katika kikundi chetu wakisema kwamba hawawezi kamwe kujidunga sindano ya kibayolojia. Ninashiriki vidokezo, kama vile kutumia mchemraba wa barafu kufanya ganzi ngozi yako kabla ya kudungwa."

Pia wanazungumza kuhusu jinsi baadhi ya biolojia sasa zinajumuisha asidi ya citric ili kupunguza uchungu wa risasi, anasema.

Gharama na Upatikanaji wa Dawa za Kulevya

Watu wanaotumia biolojia ya RA pia huungana ili kuzungumza kuhusu kudhibiti gharama za biolojia. Wakati mwanamke katika kikundi cha Phillips alisema kuwa alitatizika kumudu malipo ya pesa zake za dawa, wanachama walizungumza naye kuhusu programu za punguzo zinazotolewa na watengenezaji wa dawa.

“Hatujidai kuwa wataalamu wa bima, lakini sisi ni wataalamu wa kadi za malipo ya malipo,” anasema.

Barron anazungumza na wanakikundi chake kuhusu utetezi. Anawaambia jinsi ya kuwasiliana na wabunge wao ili kuwaelimisha kuhusu RA na kujadili miswada ambayo inalenga kupanua wigo wa bima ya biolojia.

Kuwa wakili kunaweza kukusaidia kuhisi udhibiti zaidi maisha yako na RA, anasema.

“Utetezi hukujengea kujistahi na kujithamini. Inaweza kukuongoza kupata faida ya kujiamini,” anasema Barron. Nimepata marafiki wapya kote nchini, kutoka California hadi Florida, yote kwa sababu ya vikundi vya utetezi wa RA. Niliamua kuufanya ugonjwa wa yabisi kuwa nguvu yangu na sio udhaifu wangu.”

Ilipendekeza:

Makala ya kuvutia
Kiungo Kati ya ADHD na Michezo ya Video: Angalia Utafiti
Soma zaidi

Kiungo Kati ya ADHD na Michezo ya Video: Angalia Utafiti

Kwa nini baadhi ya watoto walio na ugonjwa wa upungufu wa umakini (ADHD) wanaonekana kuvutiwa sana na michezo ya video? Je, kucheza kutasababisha au kuzidisha dalili za ADHD kama kutokuwa makini? Je, kuna uhusiano gani hasa kati ya michezo ya video na ADHD?

ADHD kwa Wasichana: Dalili Zipi Ni za Kipekee?
Soma zaidi

ADHD kwa Wasichana: Dalili Zipi Ni za Kipekee?

Matatizo ya upungufu wa tahadhari (ADHD) mara nyingi hufikiriwa kuwa "matatizo ya wavulana" kwa sababu ni karibu mara mbili ya kawaida kwa wavulana kuliko wasichana. Lakini ni muhimu kutambua kwamba ADHD inaweza kuonekana tofauti kwa wasichana.

Nini Kinachoweza Kutokea Ikiwa Hutibu ADHD? ADHD isiyotibiwa
Soma zaidi

Nini Kinachoweza Kutokea Ikiwa Hutibu ADHD? ADHD isiyotibiwa

Ikiwa wewe au mtoto wako mmegunduliwa kuwa na ugonjwa wa upungufu wa umakini (ADHD), ni muhimu kutafuta matibabu. Ikiwa unafikiri wewe au mtoto wako ana ADHD lakini hujagunduliwa, muulize daktari maoni yake, ikiwa matibabu yanahitajika. ADHD isiyotibiwa inaweza kusababisha matatizo katika maisha yote.