2024 Mwandishi: Kevin Dyson | [email protected]. Mwisho uliobadilishwa: 2023-12-16 23:50
Unapokuwa na ugonjwa wa baridi yabisi (RA) na kuchukua uchunguzi wa kibiolojia, chanzo bora zaidi cha ushauri wa maisha ya kila siku, vidokezo vya kukabiliana na hali hiyo na faraja inaweza kuwa watu walio katika mashua moja.
Watu wenye RA wanasema wanapenda kuungana na wagonjwa wengine katika vikundi vya usaidizi mtandaoni ili kushiriki mazungumzo ya uwazi kuhusu maisha ya kila siku na ugonjwa wao, ikiwa ni pamoja na jinsi wanavyodhibiti dawa zao. Lakini baadhi wanadokeza kuwa ni muhimu kutotumia vikundi hivi kama chanzo cha taarifa za matibabu.
Kujisikia Kama Sehemu ya Jumuiya
"Kuungana na wagonjwa wengine wa RA kunaweza kukupa usaidizi wa kihisia na hisia ya kuwezeshwa, pia. Inaleta hali ya urafiki miongoni mwetu sote, "anasema Amy Barron, ambaye huchukua uchunguzi wa kibiolojia kwa RA yake na anaishi katika Cincinnati.
Barron anaungana na wengine wenye RA kupitia kikundi cha kujitolea cha Chuo Kikuu cha Marekani cha Rheumatology's Advocates for Arthritis. Katika mazungumzo ya faragha ya mitandao ya kijamii, mara nyingi yeye hujibu maswali kutoka kwa watu ambao hawana jipya katika maisha na RA na kuchukua elimu ya kibiolojia.
“Mama mmoja mdogo alikuwa na matatizo ya kumtoa mtoto wake kwenye kiti cha gari, kwa hiyo niliweza kutoa mapendekezo fulani,” asema Barron, muuguzi aliyesajiliwa. “Watu wengine wanasema wana matatizo ya kusafisha bafu lao.
"Baadhi ya watu wanaongelea kuogopa kwenda kwenye biologic kwa sababu wanahofia madhara. Nawaambia usipoendelea na biologic madhara ya joint zako kutoka kwa RA yanaweza kuwa hata. mbaya zaidi."
Anasema ukweli kwamba yeye ana RA mwenyewe huwasaidia kushikamana. "Kujua tu kwamba una ugonjwa wa baridi yabisi, pia, huwasaidia kujiamini zaidi kuuhusu," anasema.
Watu walio na RA wanaweza tu kuonana na daktari wao wa baridi yabisi kila baada ya miezi michache. Wanaweza kuwageukia wenzao wazungumze kuhusu uzoefu wao kwa sababu “wanapata uhalisia” wa maisha ya kila siku wakiwa na RA, asema Cheryl Crow, mtaalamu wa matibabu katika Seattle. Aliunda kikundi cha wagonjwa mtandaoni kiitwacho Rheum to THRIVE, ambacho hukutana kila wiki.
“Mada ya biolojia hujitokeza mara kwa mara kama sehemu ya mazungumzo makubwa kuhusu hatari dhidi ya manufaa ya maamuzi mbalimbali ya matibabu na chaguzi za matibabu,” asema Crow, ambaye ana RA mwenyewe.
Anabainisha kuwa ingawa inasaidia kuunganishwa na marafiki kwa usaidizi wa kijamii, unapaswa kuwasiliana na daktari wako ili kujadili mahususi kuhusu matibabu yako ya RA.
“Kwa kweli ninaamini kwamba watu wengi wana nia njema,” anasema. “Lakini katika miongo miwili iliyopita ya kuishi na RA na kuwa sehemu ya makundi mengi ya mitandao ya kijamii, nimeona kiasi cha kutisha cha taarifa potofu au hofu isiyo ya lazima. -enyeji - haswa linapokuja suala la dawa, na biolojia haswa, pamoja na methotrexate.
“Kutafuta usaidizi na uthibitisho, badala ya maelezo ya matibabu, ndiyo matumizi yafaayo na yenye manufaa zaidi ya vikundi vya mitandao ya kijamii kwa wagonjwa wa RA.”
Msaada Unaweza Kupunguza Hofu
Stacy Courtnay, ambaye aligunduliwa kuwa na RA mwaka wa 2003, anawezesha Shirika la Arthritis la YES! Unganisha Kikundi cha Georgia. Anazungumza na watu mtandaoni katika mazungumzo ya kibinafsi ya mitandao ya kijamii Jumamosi ya pili ya kila mwezi, mara nyingi kuhusu biolojia. Anaishi Atlanta na anachukua elimu ya kibayolojia kwa kuwekewa maji.
“Unapopata ugonjwa kama vile RA kwa mara ya kwanza, inatisha sana, " Courtnay anasema. "Kisha utapata maagizo ya kibayolojia yako ya kwanza, na utaenda kwa Google mara moja kutafuta kila kitu kuhusu dawa hiyo. Hiyo inatisha sana pia, kwa sababu biolojia hupunguza mfumo wako wa kinga.”
Wakati baadhi ya washiriki wa kikundi chake walisema wanahofia kwamba biolojia inaweza kusababisha lymphoma au saratani nyingine, yeye na wengine walizungumza kuhusu utafiti unaoonyesha kwamba kutumia biologic kupunguza uvimbe kunaweza kupunguza hatari ya lymphoma.
Maswali ya kawaida ambayo Courtnay husikia katika kundi lake yanahusisha:
- Itachukua muda gani kwa biolojia kupunguza dalili za RA
- Madhara
- Jinsi ya kuondokana na hofu kuhusu kujidunga
- Jinsi ya kudhibiti infusions
Alishiriki na washiriki wa kikundi chake kwamba alichagua kuchukua dawa yake ya kibayolojia kwa kutiwa ndani kwa sababu alikuwa na wasiwasi kuhusu kuitikia dawa bila wafanyakazi wa matibabu kuwepo. Na anajadili maelezo ya matibabu yake.
“Infusions huchukua muda. Ninawaambia kwamba ninapoenda kwenye maabara ya uwekaji dawa, huwa hapo kwa saa nyingi ili kupata matibabu yangu, kisha nitafutiliwa mbali kwa saa kadhaa baadaye. Hata kwenye masomo ya kibayolojia, bado ninatatizika na uchovu wa RA, anasema Courtnay.
Anawaambia wale ambao ni wapya kwa infusions "kula na usingizi na kupanga mapema kwa siku za infusion, ili uweze kujitunza," asema. "Tunazungumza kuhusu ukweli kwamba na RA, ni sawa kusema. hapana wakati mwingine."
Kufuta Uongo Kuhusu Biolojia
Rick Phillips aligunduliwa na ugonjwa wa RA mwaka wa 2000. Amechukua sayansi tano tofauti za kibayolojia tangu wakati huo ili kujaribu kudhibiti ugonjwa wake na ametumia ugonjwa wake wa sasa tangu 2014. Anaongoza kikundi cha kuunganisha mtandaoni cha Arthritis Foundation kutoka nyumbani kwake huko Carmel, IN, na anasema mara nyingi hufafanua hadithi potofu kuhusu biolojia.
“Baadhi ya watu huja kwenye mazungumzo yetu na kusema, ‘Daktari wangu anataka nianzishe uchunguzi wa kibiolojia, na sitaki kuukubali.’ Wanajali kuhusu jina ‘biologic.’ Wanahusisha hili. na kitu cha kutisha au kibaya na huenda haelewi kuhusu manufaa, anasema.
“Mtu mmoja alipigana na kuchukua biolojia kwa miaka mingi kwa sababu hakuwa amekutana na mtu mwingine yeyote aliyeitumia. Nilimwambia kwamba kuchukua biolojia kulinirudishia maisha yangu. Aliniuliza, ‘Je, huogopi madhara?’ Nilimwambia kwamba nilikuwa na wasiwasi, lakini niliweka hofu hizo kando, na nimepata uzoefu mkubwa.”
Baadhi ya washiriki wa kikundi chake wanaishi vijijini mamia ya maili kutoka kwa mtu mwingine yeyote aliye na RA. Mitandao ya kijamii hutoa muunganisho na usaidizi ambao hawakuweza kupata vinginevyo, asema Phillips.
Washiriki wa kikundi chake mara nyingi hulinganisha uzoefu wao kwa kutumia biolojia tofauti kwa RA wao.
“Nina kisukari cha aina ya 1, kwa hivyo sina hofu ya kujidunga," anasema. "Lakini ninasikia baadhi ya watu katika kikundi chetu wakisema kwamba hawawezi kamwe kujidunga sindano ya kibayolojia. Ninashiriki vidokezo, kama vile kutumia mchemraba wa barafu kufanya ganzi ngozi yako kabla ya kudungwa."
Pia wanazungumza kuhusu jinsi baadhi ya biolojia sasa zinajumuisha asidi ya citric ili kupunguza uchungu wa risasi, anasema.
Gharama na Upatikanaji wa Dawa za Kulevya
Watu wanaotumia biolojia ya RA pia huungana ili kuzungumza kuhusu kudhibiti gharama za biolojia. Wakati mwanamke katika kikundi cha Phillips alisema kuwa alitatizika kumudu malipo ya pesa zake za dawa, wanachama walizungumza naye kuhusu programu za punguzo zinazotolewa na watengenezaji wa dawa.
“Hatujidai kuwa wataalamu wa bima, lakini sisi ni wataalamu wa kadi za malipo ya malipo,” anasema.
Barron anazungumza na wanakikundi chake kuhusu utetezi. Anawaambia jinsi ya kuwasiliana na wabunge wao ili kuwaelimisha kuhusu RA na kujadili miswada ambayo inalenga kupanua wigo wa bima ya biolojia.
Kuwa wakili kunaweza kukusaidia kuhisi udhibiti zaidi maisha yako na RA, anasema.
“Utetezi hukujengea kujistahi na kujithamini. Inaweza kukuongoza kupata faida ya kujiamini,” anasema Barron. Nimepata marafiki wapya kote nchini, kutoka California hadi Florida, yote kwa sababu ya vikundi vya utetezi wa RA. Niliamua kuufanya ugonjwa wa yabisi kuwa nguvu yangu na sio udhaifu wangu.”
Ilipendekeza:
Mimba Baada ya Kuunganishwa kwa Tubal: Je, Inawezekana?
Kila mwaka, takribani wanawake 700,000 wanafungwa kizazi, au "zilizofungwa mirija" yao. Huu ni upasuaji unaoziba mirija ya uzazi ili kuzuia mimba. Kwa wanawake, njia hii ni maarufu zaidi kuliko dawa za kupanga uzazi: 12.6% ya wanawake hutumia kidonge, wakati 18.
Jinsi ya Kuendelea Kuunganishwa Ukiwa na Ugonjwa wa Crohn
Inapokuja suala la kuzungumza kuhusu ugonjwa wake wa Crohn na wengine, Natalie Hayden wa St. Louis ni kitabu ambacho hakijafunguliwa. Yeye ni mtetezi wa umma na chanzo cha usaidizi kwa watu wengi walio na ugonjwa huu kupitia blogi yake "
Kuendelea Kijamii Pamoja na Saratani ya Matiti: Vidokezo vya Kuunganishwa Upya na Wapendwa
Watu wengi wanaoishi na saratani ya matiti hujisikia vibaya kuona marafiki na familia, haswa ikiwa hawajawaona kwa muda. Wakati wa matibabu, unaweza kuhisi uchovu wa kimwili na uchovu au wasiwasi kuhusu jinsi matibabu yako yanavyoendelea. Huenda hujisikii kama ubinafsi wako wa kawaida, na unaweza kuonekana tofauti kimwili, pia.
Eczema Inaweza Kutuathiri Sote, lakini Wengine Zaidi kuliko Wengine
Nchini Marekani, watu milioni 31.6 wana angalau aina moja ya ukurutu. Hali hii ya ngozi huathiri rangi zote, makabila, jinsia na rika zote. Lakini ukurutu unaweza kupungua au kutokea zaidi katika vikundi maalum. Eczema na Umri Kati ya kila watu 10, mmoja atakuwa na ukurutu wakati fulani maishani mwake.
Baba Wapya: Jinsi ya Kuunganishwa na Mtoto Wako
Wewe ni baba sasa! Inasisimua, ingawa sehemu zake zinaweza kuwa mpya kwako - kama vile kubadilisha nepi au kumtuliza mtoto wako anayelia. Watu wengi huzingatia kifungo cha mama na mtoto. Lakini daktari wa watoto wa Pittsburgh Mark Diamond anasema, "